Kleine gelukjes

Het is een kunst om te genieten van de kleine dingen. En ik ben de eerste om toe te geven dat ik die kunst niet altijd beheers. Een mooi moment is snel voorbij, terwijl je gemakkelijk hele dagen kan piekeren. Maar ik doe mijn best. En er zijn dan ook een heel deel momentjes die ik nooit meer wil vergeten.

Zoals Robbe die voor de eerste keer aan zee over de dijk fietst. Altijd maar sneller wil gaan en lachend achterom kijkt. Hoe we om de vijf stappen moeten roepen dat hij wel degelijk voor zich moet kijken en liefst ook niet tegen iemand zijn benen rijdt. Hoe hij ineens toertjes begint te draaien, want gewoon rechtdoor rijden is zo saai, ook al moeten we die richting uit. Maar vooral hoe hij als een normale kleuter fietst, schatert en een gevaar op de weg is.

Zoals die keer dat je merkt dat vriendinnetje Lia van amper 2,5 jaar voelt dat Robbe niet alles kan, maar daar geen vragen over stelt. Hoe ze ons komt duidelijk maken dat Robbe hulp nodig heeft als we het zelf niet meteen zien. Hoe ze hem wil helpen stappen, om dan languit op de grond te vallen. Het mooiste bewijs van hoe haar ouders – ondanks de vele gebroken nachten die ze hen nog bezorgt –  ergens de energie weten te vinden om een prachtvrouw in wording op te voeden.

Of hoe de soms roekeloze neefjes niets liever willen dan samen met Robbe rond te stappen. In al hun enthousiasme zelfs sneller dan hij kan volgen. Maar dat maakt Robbe allemaal niet uit. Want het is plezant. En voor Robbe is dat al wat telt. Doe nog maar een toertje zie je hem denken, ik zal wel commanderen hoe je mij mee krijgt.

Hoe Merel altijd begint te lachen als haar broer in haar gezichtsveld verschijnt. Zelfs als hij net iets te hard over haar hoofd aait of bijna haar voet omslaat. Ik maar roepen dat Robbe voorzichtig moet zijn en Merel maar lachen omdat zij gewoon vindt dat hij haar kietelt. Hoe Robbe haar troost als ze weent omdat ze niemand ziet. Hoe die twee nu al twee handen op een buik lijken te zijn. Toch zolang zij van zijn speelgoed blijft.

Hoe we ondanks alles twee prachtige kinderen hebben. Die blij zijn met het leven. En er duidelijk voor willen gaan. Die ons blijven meesleuren, zelfs als we er even geen zin meer in hebben. Die ons altijd opnieuw tonen dat het wel de moeite is.

Ons leven is niet perfect. En dat zal het ook nooit zijn. Maar die momenten? Ja die … die wel.

 

Advertisements

Team Robbe 2.0

Ik zag net dat ik vorig jaar maar twee blogposts schreef. Pijnlijk weinig. Waarom? Opnieuw zwanger zijn nam alles in beslag. Er was geen ruimte vrij in mijn hoofd. Te weinig rustmomenten. Teveel gepieker.

We hebben bewust lang gewacht. In het begin leek een tweede kindje onmogelijk. Het idee alleen al. Robbe was genoeg. De zorgen voor hem ook. Er leek geen plaats voor een tweede kind. Toch niet in ons hoofd en eigenlijk ook niet meer in ons hart. Robbe was genoeg.

Maar toen Robbe mijlpaal na mijlpaal overwon, brokkelde de muur rond het idee van een tweede kindje af. Er was dan misschien toch plaats in ons hart, meer dan we dachten. En beetje bij beetje was er ook plaats in ons hoofd. Een tweede dus. Voor ons, maar ook voor Robbe. Een broertje of zusje om mee te spelen. Om alles mee te delen en mee ruzie te maken. En om ervoor te zorgen dat Robbe geen ongelooflijk rotverwend kind zou worden. Dat hij toch een beetje zou beseffen dat je aandacht ook moet delen en niet iedereen voor jou springt. En ergens ook om Robbe te helpen. Dat hij een kleine partner in crime heeft, om hem uit te dagen nog beter te doen of hem te verdedigen als het nodig is. Maar ook om ons te helpen. Om niet alleen te focussen op Robbe en zijn probleem, maar ook eens met ‘gewone’ zorgen te zitten.

Een tweede keer zwanger worden ging niet vanzelf. De natuur werkte niet mee maar mijn hoofd ook niet. Ik had meer dan één keer zin om het op te geven. Een tweede zwangerschap zou heel veel stress met zich meebrengen en ik wist niet of ik dat nog wel een keer aankon. Maar in februari vorig jaar was het dan zover. De tweede rollercoaster kon beginnen. Extra echo’s werden ingepland en elke echo was zekerder: alles was oké. En het was een meisje.

Ik denk dat dat een van de weinige momenten was dat ik even gewoon blij was. Een meisje. Niet alleen omdat ik graag een jongen en een meisje wou, maar ook omdat een meisje ervoor zorgde dat er genoeg contrast was. Dat de vergelijking die we sowieso gingen maken, iets minder op ging. Het was een meisje. Klaas uitte meteen de vrees dat ik nu nog meer nieuwe kleren ging kopen. En die vrees was terecht, want het was een meisje.

Zwanger zijn was bij Robbe al een lijdensweg voor we wisten dat er iets mis was, dus dat was de tweede keer niet beter. Als ik een baby in een winkel kon gaan kopen, ik deed het. Ik ben geen reclame voor zwangere vrouwen, eerder een goed anticonceptiemiddel. De goede echo’s hielpen niet veel. De omgeving die zei “dat alles nu toch goed was”, ook niet. Want zo werkt het niet in mijn hoofd. Ik moest haar eerst in mijn armen hebben. Ik moest eerst zien en voelen dat alles oké was. En dan zou ik het pas geloven.

Vrijdag 12 oktober was het eindelijk zo ver. Een geplande keizersnede want mijn placenta lag in de weg. Net goed. Want een natuurlijke bevalling had voor mij meer doemscenario’s dan een keizersnede. Met mij mochten er dingen misgaan, maar niet met mijn dochter.

En dus kwam Merel die vrijdagmiddag ter wereld. Met haar tong al uitgestoken en al wenend nog voor ze goed en wel uit mijn buik was. Een en al karakter vanaf de eerste seconde.

Deze keer mocht ik haar wel bij mij houden, op de kamer en in mijn armen. Geen couveuse, geen neonatologie, geen operaties. Wel genoeg zorgen natuurlijk. Of ze ‘s nachts nog ademende, of ze wel genoeg at, of ze niet te geel was. Maar die zorgen kunnen we aan. We zijn wel meer gewoon.

Intussen zijn we vier maanden verder en Merel is een schat van een baby. Ze slaapt ‘s nachts al door, drinkt goed en ook groentepap begint al een beetje te lukken. En ze lacht. Ze lacht evenveel als haar grote fiere broer.

En ze bewijst dat er wel genoeg plaats is. In ons hoofd, maar nog veel meer in ons hart.

 

 

 

 

We gaan naar de maan…

Robbe is vandaag met een raket naar de maan gevlogen. Samson en Gert waren er ook. Robbe heeft even met hen gepraat en ze zongen ook een liedje voor hem…

Ik ben geen nieuwe attractie in Plopsaland aan het beschrijven maar de ct-scan van de spoeddienst van Gasthuisberg. Een scanner die een raket werd dankzij een goede suggestie van de kinderarts en de fantasie van ons bijna 4-jarige heldje.

Vanmorgen gaf Robbe drie keer over. Begin deze week had hij dat ook al gedaan. Suf was hij niet maar echt zichzelf ook niet. In tegenstelling tot andere kinderen zijn er dan bij Robbe twee opties: gewoon ziek of – wederom –  een verstopte shunt. Praktisch probleem: zonder ct weet je niet met welke van de twee opties je te maken hebt. Wij dus naar spoed. Waar ik na lang wachten een loden schort aan trok en met Robbe mee naar de maan vloog. Om enkele uren later te horen dat het gelukkig vals alarm was. Dat het maar een lelijke urineweginfectie was die hem ook liet overgeven. En algemeen ellendig liet voelen. En blij dat we waren. Blij dat ons kind een blaasontsteking heeft. Nu gij.

Intussen ligt ons ventje vredig te slapen. Al was het inslapen minder vredig. Dikke traantjes. Nood aan knuffels, warmte. Aan mama en papa. Ook hier weer een praktisch probleem: papa moest naar de repetitie en ik zat met een Merel die aan haar moeilijke avonduurtjes begonnen was. Geween in stereo dus. Door de babyfoon en op mijn schouder. Twee kindjes die me nodig hadden en maar twee armen om ze in vast te houden in plaats van de gebruikelijke vier. Ik dus naar boven. Met Merel. Robbe opgeschoven en met Merel als een klein Weens worstje tussen een veel te grote sandwich tussen ons in.

Na ongeveer één minuut op mijn rechterzij met Merel in mijn rechterarm en Robbe tegen mij geleund, begon mijn nek pijn te doen, wegens geen kussen in de buurt. Dan maar een minion-knuffel tot kussen gebombardeerd. Met het plastic oog naar de matras toe om toch enig comfort te hebben. Na vijf minuten spijt van mijn keuze voor een minion van amper 12 cm hoog en 5 cm breed. De Bumba van 30 cm was slimmer geweest. Maar te laat nu. Bij de minste beweging gaan Robbe zijn ogen terug open. Om nog maar over de krampen van Merel te zwijgen die blijven komen en gaan.

Na twintig minuten, snakkend naar een nekmassage, begint Merel wederom te brallen. Net als Robbe bijna in slaap was gevallen. Twee vermoeide jongensoogjes kijken me terug aan. Ik zeg hem dat ik met Merel naar beneden ga om hem te laten slapen. Zijn hoofd schudt nee. De tranen komen weer.

Ik verhuis naar de zetel op zijn kamer. Doe een poging Merel stil te krijgen en toch bij Robbe te zijn. Poging zoveel faalt. Ik zeg Robbe dat ik Merel een propere pamper aan ga doen en beloof daarna terug te komen. Een leugentje om bestwil. Een wilde gok. Ik hoop dat hij in slaap valt voor hij door heeft dat ik niet terug kom. Of toch niet meteen.

Tien minuten later: plan gelukt. Robbe slaapt. Merel drinkt. Weer rust in huis.

Klaas blaast intussen op de repetitie de stress van zich af. Ik zet mijn verstand op nul en kijk naar tv. We hebben weer een hobbel in de weg overleefd.

 

Blote-voeten-pad

Robbe zijn beperking brengt de kleine kantjes van de mens naar boven. Opeens is het oké om iemand aan te staren. Opeens is het oké om luidop commentaar te geven ‘of zijn looprekje niet omgekeerd moet’. En opeens is het oké om je nieuwsgierige kind weg te trekken want het zou wel eens besmettelijk kunnen zijn.

Maar Robbe zelf brengt het beste in mensen naar boven. Als je Robbe leert kennen, dan kijk je verder dan zijn beperking. Dan zie je een lieve, vrolijke kleuter die vooral alles zelf wil doen. Die wil dansen. Die wil liedjes zingen. Die eindeloos kan spelen met auto’s en Playmobil. En die niets liever doet dan luidop lachen om een grappig filmpje.

En iedereen wil die kleuter graag helpen. Zo graag, dat het zelfs niet voelt als iets extra doen. Dat het niet meer zo’n grote last is of zo beangstigend als eerst gedacht. Elke juf, elke meester, elke verzorger, elke verpleegster of kinderbegeleid(st)er die Robbe echt leert kennen, zou door het vuur gaan voor hem. En dan achteraf zeggen ‘dat het echt geen moeite was hoor’. Het doet je weer geloven in de mensheid. In het feit dat de wereld toch niet helemaal om zeep is.

En het zijn die mensen die Robbe zijn schoenen en spalkjes uittrekken om hem mee te laten doen met het blote-voeten-pad. En hem dan mee dragen naar elk volgend bakje met stro, water of zand. En het belangrijkste van al: dat zelf compleet logisch vinden.

Zo’n mensen zijn wij ongelooflijk dankbaar. En de ontroering is dan zo groot, dat ik zelf even vergeet dat Robbe helemaal niks kan voelen in zijn voetjes. Maar dat maakt niet uit. Want Robbe heeft het mee kunnen beleven. En dat is veel belangrijker dan gevoel in je voetjes…

Elk kind valt. Elk kind struikelt al eens over zijn voeten. Elk kind maakt al eens een inschattingsfout.

Ons kind is vandaag gevallen omdat hij een poppenbuggy wou voortduwen. Maar een poppenbuggy is niet gemaakt voor kinderen die niet zelfstandig kunnen stappen. Een poppenbuggy is daarvoor niet zwaar genoeg. Een poppenbuggy biedt te weinig weerstand. En dus viel ons kind keihard met zijn gezicht plat op de grond.

Robbe stopte na het voorval redelijk snel met huilen. Ik niet…

Rocket man Robbe

Ik zie een herinnering op Facebook verschijnen. Meestal verbaas ik mij over welke idiote zaken ik zoveel jaar geleden op Facebook postte. Het was de tijd van elk onnozel feitje te delen met de wereld. Maar dit was een herinnering van vorig jaar. Exact een jaar geleden begon Robbe te kruipen én te klimmen. Het laat me even stilstaan bij hoeveel vooruitgang Robbe gemaakt heeft en bij het feit dat de tijd – oh cliché –  toch echt wel voorbijvliegt.

Intussen gaat Robbe al drie weken naar school. En hij doet het fantastisch. Hij niet alleen trouwens. De school zelf doet het ook fantastisch. Beter dan we hadden kunnen hopen of wensen. Robbe racet letterlijk vooruit. Hij loopt rond in zijn Kaye Walker alsof hij niks anders doet. Hij is sneller, vrolijker, onafhankelijker. En vooral dat laatste doet ongelooflijk veel deugd. Maar ook de dubbele gevoelens zijn er weer. De school is een stap vooruit, maar zorgt ook voor nieuwe confrontaties. Het enige ventje in heel die hoop op de speelplaats dat niet kan lopen, springen, vallen en weer opstaan. Het enige ventje dat niet snel genoeg is om mee naar de wc te lopen met de rest. Het enige ventje dat zijn jas niet alleen kan uit doen want dan moet hij zijn rekje loslaten en dat kan hij niet.

Maar ook nu maken we er weer het beste van. Samen met ons onvermoeibare team dat alleen maar lijkt te groeien. Robbe doet dus wel mee met de turnles. En hij doet ook mee met het dansje op het grootouderfeest. Met stokpaard enal. En fier dat hij is. Hij heeft nog steeds van niet veel last. En al zeker niet van frustraties om wat andere klasgenootjes wel kunnen. Dat helpt. Dat helpt enorm hard.

Bedankt daarvoor lieve zoon. Bedankt voor je enthousiasme, je doorzettingsvermogen. Bedankt voor je trappelende pasjes in je looprekje. Bedankt voor je onvermoeibaarheid. Bedankt om ons te tonen hoe jij het leven echt wel aan kan.

Bedankt voor je perfect zijn, gewoon zoals je bent.

 

Alleen die ‘mamaaaa’ om de drie seconden, die hoeft niet. Daar bedank ik graag voor.

Gewoon ongewoon

Onlangs zei ik tegen vriendinnen dat we ons leven intussen wat ‘gewoner’ is. Of dat het gewoner is dan we misschien denken. Elk kind vormt immers een uitdaging, dus zo verschillend zal dat van ons dan wel niet zijn. Misschien stel ik me zelfs aan als ik zeg dat ons leven niet zo gewoon is … Maar als ik dan in het ziekenhuis sta om te leren hoe je een darmspoeling doet (ik bespaar je de details) dan is ons leven dus toch niet zo gewoon. En als je weet dat we morgen naar Pellenberg gaan om botox in Robbe zijn beenspieren te laten spuiten om te testen hoeveel bilspieren hij heeft (kort door de bocht gezegd), dan is ons leven misschien toch niet zo gewoon.

Maar dat ‘ongewone’ aan ons leven, laat ons niet tegenhouden. En dus trokken we drie weken naar Amerika. En de meest gehoorde reactie voor we vertrokken was niet ‘amai, hoe ga je dat doen met een ventje in een rolstoel’ (die reactie gaf niemand). De meest gegeven reactie was ‘oei, zo 10 uur in een vliegtuig met een kind van 2,5 jaar, dat gaat niet simpel zijn’. Onze omgeving vindt ons dus ook duidelijk gewoon, als je je meer zorgen maakt over Robbe op een vliegtuig dan Robbe op reis in een rolstoel. En daar is niks mis mee. Robbe is trouwens 10 uur ongelooflijk braaf geweest in het vliegtuig. En aangezien dat – als we onze omgeving mogen geloven – duidelijk het moeilijkste van de reis was, kwamen we er al gemakkelijk vanaf.

Het was een fantastische reis. We hebben veel gezien maar ook veel geleerd. Over het gigantische cultuurverschil bijvoorbeeld. Als we een dollar kregen voor elke ‘I love your wheels!’ of ‘Nice color’ of ‘Hey buddy’ dan was onze reis betaald (allé ja, we zouden toch eens heel goed kunnen gaan eten). Kortom, je kan veel over Amerikanen zeggen, maar als ze Robbe zien, zijn ze tenminste enthousiast of nieuwsgierig. En uiten ze dat gewoon. Bij ons wordt er gewezen, gefluisterd en gelukkig ook vertederend gekeken. Maar niet meer. En dan zwijg ik nog over kinderen die soms worden weggetrokken, alsof Robbe besmettelijk zou zijn. Een Amerikaanse vrouw die zelf een zoon met een beperking had, verwoordde het heel mooi. Ze zei: mensen zeggen dat een beperking alles moeilijker maakt, maar het is niet per se moeilijker, het is alleen anders dan we gewoon zijn.

Ik ben ervan overtuigd dat Robbe ‘gegroeid’ is op persoonlijk vlak dankzij die reis. Net zoals wij meer vertrouwen hebben gekregen in wat allemaal mogelijk is mét Robbe. En toen we terug waren, na meer dan 24 uur wakker te zijn, besloot hij ook nog even te beginnen ‘fietsen’ met een loopfietsje (kon hij daarvoor niet). Dus meneertje deed er nog even een klein mijlpaaltje bovenop.

Maar intussen kabbelt ons gewone ongewone leventje wat verder. En pakken we er vanalles bij. Zoals die darmspoelingen. Die gaan voorlopig heel goed en zouden ervoor zorgen dat Robbe binnenkort gewone onderbroekjes kan aan doen in plaats van een pamper. Weer een horde die genomen is. Al zucht ik dan wel eens en zeg ‘Weer iets extra dat we moeten doen’. Waarop Klaas dan zegt ‘Volgens mij gaan sommige ouders jaloers zijn, die van ons kan tenminste niet meer ineens een vuile broek hebben’.

En dat maakt Klaas ook een beetje gewoon ongewoon. En dat is net wat Robbe en ik nodig hebben.

Authentiek

Robbetje is natuurlijk veel meer dan zijn open rugje. Daarom is het nog eens tijd om een ‘foto’ te maken van hoe hij nu is:

  • Het enige lekkere eten is ‘vleesje’. Maaltijden zouden het beste gewoon enkel daaruit bestaan (vis mag ook). Ook tussen een boterham mag alleen vleesje.
  • Fruit is giftig. Tenzij appel. Daar kan je twee happen van nemen. Daarna wordt dat ook giftig, dus best stoppen na twee.
  • De ‘k’ is nog een beetje moeilijk. Schattigste woordje: totodil (= krokodil).
  • Niks zo leuk als zingen. In de auto moet dan ook altijd de cd van Kapitein Winokio aan. Bij weigering volgt er luid protest en wild armgezwaai.
  • Als er geen cd is van Kapitein Winokio, dan volgt het commando ‘mama zingen’. Bij weigering ook hier luid protest en wild armgezwaai.
  • Daarnaast is muziek in het algemeen zeer geliefd en mag er ook veel gedanst worden.
  • Elk cadeautje wordt verwelkomd met ‘ooooh, waaaaauuw’.
  • Auto’s zijn het leukste speelgoed. Daarnaast zit ook iedereen die niet aanwezig is in de kamer in een auto. Wat tot gesprekken leidt als: ‘Papa thuis?’ – Nee Robbe, papa is gaan werken – ‘Papa auto’, gevolgd door een beslissende knik.
  • Ook niks zo leuk als in de auto’s van de draaimolen zitten.
  • Elke Skoda is de auto van oma en opa, elke Fiat 500 is de auto van ‘titi’ (= Kimberley, een verzorgster in de creche) en zo kan je wel even doorgaan.
  • Tellen van 1 tot 10 is flauw, tellen van 5 tot 10 en dan luid ‘bravo’ roepen, is veel toffer.
  • Bumba heeft afgedaan, leve Plop en Maya de bij. En ook grote liefde voor Thomas de trein. Dat laatste leidt ook tot het commando ‘Thomas trein zingen’.
  • Wild doen is leuk. Omvallen op het grote bed ook. Omvallen op de grond is minder succesvol.
  • Olifanten, leeuwen, giraffen en zebra’s zijn allemaal leuk. Paarden en koeien ook. Katten en konijnen zijn daarentegen zeer angstaanjagend en te mijden als de pest.
  • Als hij kon, zette hij heel de dag zijn zonnebril op, waarop de stelling ‘Bobbe bril aan’ veelvuldig moet gezegd worden.
  • Andere mensen worden het best aangesproken door korte en krachtige commando’s, zodat ze zeker weten wat ze moeten doen. Zoals ‘ope doen!’, ‘toe doen!’, ‘stappe handje!’, ‘ete!’. Er wordt gelukkig ook gewerkt aan alstublieft en dank u.
  • Als echt niks meer werkt, dan zeg je gewoon ‘Bobbe wenen’ en begin je vervolgens zeer overtuigend te jammeren.
  • Boekjes lezen is leuk en mag uren aan een stuk.
  • Protjes en boertjes laten is heel grappig.
  • Als iemand durft naar het toilet te gaan, wordt er luid en duidelijk verkondigd dat die persoon pipi is gaan doen. En als je heel veel geluk hebt, dan wordt dit ook nog eens eigenhandig gecontroleerd.
  • Als je hem 1 keer per ongeluk lichtjes met zijn hoofdje tegen het hoofdeinde van zijn bed hebt laten botsen, dan moet je hier elke avond opnieuw aan herinnerd worden (‘hier pijn’, wijzend op zijn hoofd).
  • ‘Je mag altijd vragen om je te helpen Robbe’. Bij deze wordt het woord ‘helpen’ compleet misbruikt, ook als meneer te lui is om zelf te eten. Dan moet je ‘helpen’.
  • Fantasiespel is volop aanwezig. Zo wordt er druk soep gekookt en veel ‘slaapwel vriendjes’ gezegd tegen de poppetjes die volgens Robbe in hun bed moeten.
  • Als je niet wil dat je pamper ververst wordt, dan roep je gewoon heel luid ‘afblijven’.
  • Mopjes vertellen is ook leuk. Zoals ‘papa is gevallen op de boot’ en dan heel hard lachen (die dag was er geen boot te zien en papa was ook niet gevallen).
  • Het woord ‘mama’ of ‘papa’ mag constant, liefst 20 keer na elkaar vragend gezegd worden, zonder er een eigenlijke vraag moet gesteld worden.
  • Als je wordt geknuffeld, dan krijg je ook twee kleine handjes die heel lief over je rug wrijven en kan je instant smelten.

En zo kunnen we nog wel even doorgaan… 🙂

Hersenspinsels

Iedereen maakt zich zorgen. Dat mag. Als je dan nog een kind krijgt, dan maak je je bijna automatisch nog meer zorgen. Dan hoef je namelijk niet alleen te piekeren over jezelf maar ook over je kind. En als je daarvoor niet piekerde over jezelf, dan is de kans heel groot dat je het nu wel over je kind doet.

Ik weet dat een heel groot deel van mijn zorgen volledig gelijk zijn aan die van andere ouders. Maar wij hebben er daarnaast ook nog een deel bijgekregen. En het is een utopie om te zeggen dat we ons niet meer zorgen maken dan andere ouders, want het is gewoon zo, willen of niet. Probleem is ook dat wij niet alleen meer zorgen hebben (zonder er een wedstrijd van te maken) maar dat we een deel van onze zorgen ook vroeger hebben. Een ‘gemiddelde’ ouder maakt zich zorgen om dingen die zich nu aandienen (of dat wens ik hen toch van harte toe). Over de crèche, de kleuterklas, de eerste algemene ontwikkelingen van je kind. Pas als je kind groter wordt, maak je je andere zorgen. (Nogmaals, ik wil niet poneren dat iemand met een gezond kind zich enkel zorgen maakt over het hier en nu.) Maar wij maken ons al veel zorgen over de toekomst. Over de lagere school, het middelbaar, werk vinden … Over Robbe zijn hele levensloop. Omdat er gewoon objectief meer feiten zijn die een gewone levensloop in de weg staan. Die geluk in de weg staan. Zijn geluk.

En we proberen daar niet aan te denken. We proberen te focussen op het hier en nu. Maar dat is niet gemakkelijk. En soms wou ik zo graag dat het leven wat gemakkelijker was.

We weten ook wel dat Robbe het nu goed doet. Ja, feit. En lief dat iedereen dat ziet en zegt. Maar hij doet het goed ‘gezien de omstandigheden’. En die nuance vergeet men soms. Vanuit het standpunt van Robbe is dat natuurlijk fantastisch. Ik hoop zelfs dat mensen zijn handicap afentoe gaan vergeten, gewoon omdat ze meer focussen op de dingen die hij wel kan en zal bereiken. Maar tegelijkertijd blijft die context wel aanwezig. Tegelijkertijd is er altijd een kanttekening, een extra voetnoot.

En dus maken wij ons ook veel zorgen. En we lachen en we komen buiten en we zeggen dat alles goed gaat. Maar het gaat niet altijd goed. En dat moeten we ook durven zeggen (maar dan denken we dat we weer aan het zagen zijn).

Het is niet omdat we geen chance hebben dat we niet gelukkig zijn. Maar het is niet omdat we gelukkig zijn dat we soms niet de ogen uit ons hoofd wenen omdat we geen chance hebben.

Sneltreinvaart

In oktober is Robbe beginnen kruipen. Vandaag stapt hij redelijk vlot aan het handje (twee welteverstaan). En als hij heel veel zin heeft, dan kan hij ook al een paar meter overbruggen met zijn Kaye Walker (of loophulpje). Het is ongelooflijk hoe hard Robbe de laatste maanden is vooruit gegaan. En net als je denkt ‘nu zal het wel stabiliseren’, besluit hij zich ook nog even beginnen op te trekken tot stand.

Iedereen is verbaasd over zijn vooruitgang. Elke dag opnieuw bewijst hij weer dat hij een sterk ventje is. En hij bewijst ook dat hij een echte peuter is en tast volop zijn grenzen af. Als meneertje boos is dan vliegt het speelgoed en het eten in het rond. Maar als hij blij is dan valt hij ook om van het schaterlachen.

Robbe botst ook wel op zijn grenzen. Hij snapt niet waarom hij altijd die speciale schoenen aan moet om te kunnen stappen. En hij snapt ook niet dat hij niet gewoon overal kan stappen. En al zeker niet waarom hij niet heel de tijd met onze hulp kan stappen (want een echt ergonomische hoogte heeft onze kleine vent nog niet). Hij wil vooruit maar zijn lichaam wilt niet altijd mee.

Ook wij botsen op die grenzen. Als ik met tranen in mijn ogen de schoenwinkel uit loop omdat geen enkele schoen rond die botjes kan. Als ik vloek omdat al die nieuwe mooie lange broeken die ik kocht geen brede pijpen hebben en dus ook niet over die botjes raken. Als hoge kousen vinden een heuse online zoektocht wordt. En als het harde besef komt dat hij met de nodige hulp misschien wel een beetje kan stappen maar nooit zal kunnen springen of lopen.

Maar tegelijkertijd doen we er alles aan om hem te helpen. Vandaag zijn we dan ook zijn eerste rolstoel gaan kiezen. Confronterend? Ja. Keek ik er naar uit? Eerlijk gezegd ook ja. In een rolstoel zie je inderdaad echt ‘dat er iets mis is’, maar tegelijkertijd is het gewoon een ongelooflijk handig hulpmiddel. En voor Robbe zelf is het onmisbaar.

Al zien we toch nog vreemde gezichten als we zeggen dat we een rolstoel gaan kiezen. En krijgen we veel goedbedoelde opmerkingen. Hij stapt toch goed? Hij staat toch goed recht? Hij kruipt toch echt snel? Allemaal waar. En zeker in de momentopnames die ‘de buitenwereld’ te zien krijgt. Dan zie je niet altijd dat hij het stappen beu is. Dan zie je niet altijd dat het soms wel heel traag gaat. En dat het wel heel vermoeiend is voor hem. Daarom dus een rolstoel. Ja als een echte ‘gehandicapte’. Maar aan de andere kant ook als een echt actief kind dat nu nog meer de wereld kan ontdekken.

En by the way, hij was er na een minuut al mee weg, met die rolstoel. Snelheid pakken en al.

Wat. Een. Held.